En España, la Esclerosis Múltiple Lateral (ELA) afecta en torno a 4.000 personas y cada año se detectan cerca de 9000 casos. Para todas ellas y otras, el Congreso respaldó, por unanimidad, sin ningún voto en contra, la creación del Grado III+ de dependencia extrema diseñado para personas con enfermedades neurológicas que requieren continuos cuidados de alta intensidad. Este nuevo nivel garantiza la atención personalizada durante 24 horas, con una prestación económica de hasta 9.860 euros al mes por paciente y será cofinanciada al 50% por las comunidades autónomas.
Estamos ante una enfermedad neurodegenerativa incurable que provoca atrofia muscular progresiva hasta dejar al paciente totalmente inmóvil, aunque mantiene intactas sus facultades mentales y cognitivas. La ayuda que se requiere es máxima, con una estimación para los cuidados de cinco profesionales por paciente para apoyar en funciones tan básicas como respirar o comer.
Protección integral para los pacientes y más
La normativa del Gobierno de Pedro Sánchez establece un procedimiento de urgencia con plazo máximo de tres meses para el reconocimiento del grado de discapacidad y dependencia, agilizando trámites que anteriormente se demoraban de forma considerable.
Entre las medias destinadas al entorno del paciente destaca la protección del cuidador, que podrá mantener una base de cotización de su empleo anterior, evitando que su dedicación al cuidado de la persona afectada por la ELA perjudique su futura pensión. Además, los cuidadores se consideran colectivo de atención prioritaria para la política de empleo y tendrán acceso a formación específica.
La ley contempla también nuevas ayudas para personas que depende de la electricidad para sus dispositivos de soporte vital, como por ejemplo la garantía de no suspensión de suministro eléctrico y mayores bonificaciones en la tarifa. Además, se homogeneizarán las ayudas por desplazamiento, manutención y alojamiento para pacientes derivados a otras comunidades autónomas y se ampliará el acceso a rehabilitación y fisioterapia en el hospital o en el domicilio.
Destacar que se ha aprobado la creación de un Registro Estatal de Enfermedades Neurodegenerativas que proporcionará información para mejorar la gestión sanitaria y se va a establecer una nueva estructura en el Instituto de Salud Carlos III que estará dedicada a fomentar, específicamente, la investigación sobre la ELA y otras patologías neurológicas de alta complejidad.
Los beneficiarios de la Ley ELA
Con esta nueva normativa se plantean una serie de reformas de carácter legislativo que tienen como objetivo mejorar la calidad de vida de las personas diagnosticadas con esta enfermedad y también de pacientes con otras patologías, sean o no neurológicas, que cumplan con los siguientes criterios:
- Tener una condición irreversible y con una reducción significativa de supervivencia.
- No haber tenido una respuesta significativa al tratamiento o cuando no existan alternativas terapéuticas que vayan a mejorar el estado funcional o el pronóstico de estas personas.
- Precisar cuidados sociales y sanitarios complejos, centrados en el ámbito domiciliario y que supongan un alto impacto para el entorno cercano de las personas afectadas.
- Tener una rápida progresión en algunos de los procesos que requiera acelerar procesos administrativos de valoración y reconocimiento del grado de discapacidad o dependencia.
Aunque tuvo un respaldo unánime en el Congreso, varios grupos parlamentarios lamentaron el retraso de un año en la activación de la financiación desde la aprobación inicial de la ley, un tiempo que ha sido especialmente difícil para pacientes y familias debido a que la supervivencia media es de tres a cuatro años tras el diagnóstico de la enfermedad. Por fortuna, ya está publicada en el Boletín Oficial del Estado (BOE) con fecha de 22 de noviembre de 2025.